Gyereknevelés

Országos összefogásra van szükség, hogy megmentsék a ritka betegséggel küzdő kisfiú életét

Krucsó Anikó hároméves kisfia egy ritka és rendkívül rossz kilátásokat előrevetítő betegségben szenved. Az Egyesült Államokban már létezik orvosság az alattomos kórra, a kezelés viszont nagyon drága, ezért a bájos fiúcska szülei gyűjtőakcióba kezdtek.

Krucsó Anikó és Kneifel Adrián a boldog szülők mindennapjait élték egészen 2022. december 19-éig, amikor kiderült, hogy fiuk, Ádin nehezen diagnosztizálható, alattomos, súlyos betegségben szenved, mely miatt akár már hatévesen kerekesszékbe kényszerülhet.

A kisfiú édesanyja a hirado.hu-nak elmondta, hogy Ádin pont úgy fejlődött, mint kortársai,

az első rossz előjel az étvágytalanság volt,

mely elindította őket a diagnózishoz vezető úton.

„Nem volt étvágya, ezt eleinte a nyári melegre fogtuk, de miután télen sem javult a helyzet, kivizsgálásra vittük, a vérvételből pedig kiderült, hogy az izombomlás mértékére utaló faktor és a májfunkciós értékek magasak lettek. Ezt számos vizsgálat követte, aztán közölték velünk, hogy a fiam Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved” – idézte fel a keserű ténnyel való szembesülést Anikó, aki nem az a típus, aki meghátrál az akadályok elől, ám akkor a rossz hír súlya alatt hirtelen összetört.

„Épp a karácsonyi készülődés során tudatosult bennünk a diagnózis, akkor jött pár szörnyű nap, összetörtem a lesújtó hír súlya alatt, de

a szívem mélyén éreztem, lesz megoldás a fiam bajára,

és a két ünnep között már el is kezdtem szervezkedni Ádin gyógyulásának érdekében” – mondta Anikó, aki hamar kikutatta, hogy a félelmetes kórra az Egyesült Államokban már létezik egy nagyon jó eredményekkel kecsegtető génterápia, ám ennek

a kezelésnek igen magas a költsége, ezért adománygyűjtő akciót indítottak.

„92 millió már összegyűlt, ám az infúzió ára a kórházi kezeléssel együtt 1,3 milliárd forintba kerül” – mondta el portálunknak a fiáért harcoló édesanya, aki abban bízik, hogy ez a hatalmas összeg még ebben az esztendőben összegyűlik, így ugyanis 2025-ben megkaphatná Ádin az injekciót és a kórházi kezelést, amellyel megelőznék a kisfiú leépülését.

A betegségnek most még kevés jele van,

néhány mozgásbeli probléma utal csak a rendkívül progresszív, romboló kórra.

Ádin járása picit darabosabb, mint kortársaié, lépcsőzni csak segítséggel tud, felállni pedig a térdére támaszkodva szokott.

Nyitott, kíváncsi, életvidám, elbűvölő kisfiúról van szó, aki mindenkit levesz a lábáról. Egyre többen tekintik szívügyüknek hazánkban Ádin gyógyulását.

Édesanyja biztos benne, hogy nem fog bekövetkezni fia leépülése, érzi, hogy Ádin meg fogja kapni a megfelelő segítséget és teljes életet élhet.

„Szeretnénk az ország összefogását kérni, nem tudunk és nem fogunk beletörődni, hogy a pénz legyen az akadálya hároméves kisfiunk gyógyulásának”

– hangsúlyozta az édesanya.

Aki lehetőségeihez mérten támogatni szeretné ennek a tüneményes kisfiúnak a gyógyulását, az adománygyűjtési akcióról minden fontos információt megtalál a család honalapján és az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány közösségi oldalán.

Kiemelt kép: Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány Instagram-oldala