Hárman ültek egy asztalnál, mégis sokak nevében szólaltak meg. Három édesanya, akik sportolóként is tudják, mit jelent küzdeni, de a legnagyobb csatáikat nem pályán vagy versenymedencében vívják, hanem otthon, a gyermekeik mellett. Mohamed Aida vívó, Drávucz Rita vízilabdázó és Sárosi Laura tollaslabdázó egészen különleges életutat járnak: gyermekeik betegsége nemcsak őket, de az egész életszemléletüket átformálta.
Amikor még azt se tudtuk, mi a baj – Mohamed Aida és Olivía története
Mohamed Aida hétszeres olimpikon, világbajnoki ezüstérmes, Európa-bajnok tőrvívó beszél a Három Királyfi, Három Királylány Mozgalom Gyereket a magasba! programja egyik kiemelt helyszínén (Fotó: MTI/Bodnár Boglárka)
A hétszeres olimpikon Mohamed Aida lánya, Olívia Williams-szindrómával él, egy ritka genetikai rendellenességgel, amely egyszerre hat a szellemi és testi fejlődésre. Az érintettekre jellemző a növekedés elmaradása gyermekkorban, az alacsony termet, a változó mértékű mentális nehézségek, valamint a jellegzetes arcvonások.
„Még akik közel álltak hozzám, még azoknak sem tudtam erről nyíltan beszélni, egyszerűen egy olyan gyomorgörcs volt bennem, amit nem tudtam kifelé közvetíteni”
– vallotta be Aida, akinek kislánya már születésétől kezdve nehezebben fejlődött.
A diagnózisra sokáig kellett várni és addig csak a bizonytalanság, a kérdések és a félelem volt jelen. Aida viszont mára már nagykövete a ritka betegségek világnapjának, és hisz abban, hogy a közösség ereje segíthet.
Mint Aida elmondta, lánya érzelmi intelligenciája igen magas és igazi szeretetbomba:
„Van, hogy még én sem tudom, mi bajom van, hogy valamin rágódom, és mélyebben még nem tudatosul bennem, és ő azonnal leveszi.”
„A sportoló kitartása vitt előre” – Drávucz Rita és Flóra útja
Drávucz Rita világ- és Európa-bajnok vízilabdázó (Fotó: MTI/Balogh Zoltán)
Drávucz Rita kislánya, Flóra kétoldali dongalábbal született, de csak kétéves korában derült ki, hogy ritka, gyógyíthatatlan idegrendszeri rendellenességgel él: a Charcot-Marie-Tooth betegség 2C típusa (CMT2C) egy ritka, örökletes, környéki idegrendszeri betegség, melyet a végtagok, a rekeszizom és a gége izmainak gyengesége jellemez.
Flóra ma 12 éves, kerekesszékkel él, de Rita szerint a legapróbb lépés is hatalmas győzelem.
„Nálunk nem egy egyirányú fejlődési folyamatról beszélünk, vagy egy-egy adott állapottal kell megtanulnunk együtt élni, hanem fel kell készülni egy rosszabbodó, változó életre”
– mondja az édesanya, aki alapítványt is létrehozott, hogy sorstársaknak és a fejlesztőknek segítsen a tapasztalataival és Flóra történetével.
„Kicsit úgy érzem, hogy olyan, mintha hullámmal szemben eveznénk, de most kell minél többet lapátoljak, utána hátha elcsendesedik.„
„125 nap a kórházban – és még mindig tanuljuk feldolgozni” – Sárosi Laura és kislánya Gauka
A tollaslabdázó Sárosi Laura kislánya, Alina – ahogy a család becézi, Gauka – teljesen egészségesen született. Ám 20 hónapos korában egy bakteriális tüdőgyulladás következtében lélegeztetőgépre, majd műtüdőre került – az orvosok szerint az életét csak ez az eszköz menthette meg.
„Az orvosok mondták, hogy ha nem visszük be, akkor nem érte volna túl azt az éjszakát otthon” – idézi fel az édesanya.
A kislány két és fél hónapot volt altatásban, majd mikor végre felébredt, újabb diagnózist kaptak: kétoldali alsó végtagbénulás. Most nap mint nap tanul járni, sínnel a lábán, játékos formában.
Laura férjével együtt minden napját a terápiák és a remény jegyében éli meg:
mind a ketten hisszük a fejemmel, hogy ő egészséges lehet, most ezt érezzük.
Egy közös út, három külön történet
Mindhárom anya más-más utat jár, de egy közös bennük: nem adták fel, és hisznek abban, hogy minden apró mozdulat, minden szó, minden mosoly előrelépés lehet. Ők már tudják, hogy az élet legsúlyosabb helyzeteiben is ott lapulhat valami, amiért érdemes felkelni, a szeretet, az összetartozás, a hit.
„Kicsit azt látom, hogy a cél az út maga. Nem biztos, hogy előre kell nézni, hanem ezeken az utakon kell együtt fejlődni, és egymás kezét fogni és élni, hiszen erről szól ez a történet, hogy éljünk”
– mondja Laura.
És talán ennél igazabb mondat nem is kell.
