(Forrás: Pexels)
A várandósság egyik legizgalmasabb állomása a genetikai ultrahang. A legtöbb szülő ilyenkor már alig várja, hogy újra láthassa a kisbabáját, megtudja, minden rendben fejlődik-e, és talán azt is, hogy kisfiú vagy kislány érkezik majd a családba. Éppen ezért különösen megrázó, amikor a vizsgálat során az orvos azt mondja: valami nincs rendben.
Sokszor a 18–20. heti genetikai vizsgálaton veszik észre, hogy a baba dongalábbal fog megszületni. Ez ma Magyarországon évente nagyjából 80-100 érintett újszülöttet jelent, a rendellenesség pedig fiúknál kétszer gyakoribb, mint a lányoknál.
A diagnózis önmagában is ijesztően hangzik – hiszen korábban ez egyet jelenthetett az életre szóló mozgáskorlátozottsággal –, de a legtöbb család számára nem is ez a legnehezebb része. Mivel a magzati korban felismert dongaláb bizonyos esetekben genetikai eltérések vagy más fejlődési rendellenességek jele is lehet, ilyenkor rendszerint további vizsgálatok következnek, amik során a kismamák figyelmét a legsúlyosabb lehetséges diagnózisokra és következményeire is felhívják. Innen kezdődik az a néhány nap vagy akár több hétig tartó bizonytalanság, amit sokan életük egyik legnehezebb időszakaként élnek meg – a félelem és aggódás pedig rányomhatja a bélyegét a várandóság teljes további szakaszára is.
A legnagyobb teher a bizonytalanság
Ha valaki felkeresi az érintett családokat összefogó magyar vagy külföldi közösségeket, feltűnő, mennyire hasonló történeteket mesélnek az édesanyák. Sokan arról írnak, hogy a diagnózis után napokig képtelenek voltak aludni, folyamatosan az internetet bújták, és minden újabb vizsgálatra úgy érkeztek, hogy a legrosszabb hírtől féltek. Ezek a vizsgálatok óriási lelki terhet jelentenek, hiszen egy várandós nő ilyenkor sokszor úgy érzi, mintha máris veszélybe került volna a kisbabája jövője.
Többen arról is beszámolnak, hogy a kivizsgálások során felvetették nekik a terhesség megszakításának lehetőségét is – sőt, többek számára mindenképpen ezt az utat tanácsolták a kórházban, elkerülendő, hogy súlyos fogyatékkal élő baba szülessen.
Dr. Szabó Miklós Károly, gyermekortopéd szakorvos
Az első szakember, akit általában ezekben a csoportokban javasolnak, az Dr. Szabó Miklós Károly gyermekortopédus, aki már dongalábbal született kisbabák és szüleik százait segítette végig a szembesülés és a gyógyulás útján. Páciensei nemcsak a szakmai tudását emelik ki, hanem azt a nyugalmat és biztonságot is, amellyel a diagnózis pillanatától kezdve végigkíséri a családokat. A szakorvos elmondása szerint a szülők egészen különböző lelkiállapotban érkeznek az első konzultációra. Van, aki addigra már „mindent (is) elolvasott”, minden internetes csoportnak tagja lett, másokat pedig az ultrahangos szakember vagy a szülész-nőgyógyász irányít gyermekortopédiai tanácsadásra.
„A szülés előtti találkozóknak a lényege, hogy egyrészt a szülőt korrekt információval lássuk el, másrészt biztosítsuk arról, hogy mellettük állunk, és hogy a dongaláb sikerrel kezelhető. Segítünk abban, hogy felkészülhessenek arra, amire igazán nem lehet felkészülni.”
A szakember szerint ugyanakkor a megnyugvás nem pusztán a kapott információból fakad.
„Megnyugvást mégsem az információ, a tudás, inkább a kapcsolatfelvétel, a személyes jelenlét ad. Velem beszélve érezhetik, nem lesznek egyedül hagyva az adott problémával, végig együtt megyünk a kezelés folyamatán.”
Éppen ezért azt tanácsolja azoknak a szülőknek, akik most kapták meg a diagnózist, hogy mielőbb keressenek fel egy prenatális tanácsadást végző gyermekortopéd szakorvost.
„Célszerű eljutni valamilyen szülés előtti (prenatális) tanácsadásra. Magyarországon az elmúlt évben elkezdtünk kialakítani egy olyan rendszert, amely az ország egész területét lefedi, így egyre több helyen tudnak segítséget kapni az információhiányban szenvedő szülők.”
A szakmai ajánlások szerint valóban indokolt a részletes genetikai kivizsgálás, hiszen ki kell zárni az esetleges társuló rendellenességeket. A szakember tapasztalatai szerint azonban a nála kezelésbe vett dongalábas csecsemőknek csupán 5–8 százalékánál igazolódik később valamilyen egyéb betegség. Hozzáteszi, hogy saját beteganyagában ennél magasabb az arány, mert országos centrumként sok összetettebb eset is hozzá kerül.
A dongaláb önmagában nem befolyásolja a gyermek értelmi fejlődését, és megfelelő, idejében elkezdett kezelés mellett a későbbi életminőséget sem kell meghatároznia.
A legtöbb érintett kisgyermek ugyanúgy megtanul járni, futni, biciklizni vagy sportolni, mint kortársai, és kívülálló számára sokszor észrevehetetlen, hogy valaha veleszületett lábfejdeformitással született.
Dr. Szabó Miklós hangsúlyozza,
ha a dongaláb nem társul más fejlődési rendellenességgel, akkor ezekre a gyermekekre teljes, életminőség-csökkenés nélküli élet vár.”
Ha mégis egyéb betegség áll a háttérben, akkor a későbbi életminőséget nem maga a dongaláb, hanem az alapbetegség határozza meg.
A Ponseti-módszer hozott áttörést
A dongaláb kezelése az elmúlt két évtizedben alapjaiban változott meg. Korábban a gyermekek jelentős részénél nagy műtétekre volt szükség, ma azonban világszerte a Ponseti-módszer számít az ellátás arany standardjának. Dr. Szabó Miklós szerint „a Ponseti-módszer a dongaláb kezelésének ma elsőként választandó módja”, amely három egymást követő szakaszból áll: 4–8 hétig tartó gipszelésből, az esetek többségében egy kisebb Achilles-ín-beavatkozásból, majd hosszú távú sínhordásból.
„A pontosan kivitelezett Ponseti-módszerrel kezelt esetek közel 95 százalékában sikerrel korrigálható a dongaláb deformitás.”
A szakember ugyanakkor arra is felhívja a figyelmet, hogy a kezelés nem ér véget a gipszek levételével.
„A dongaláb makacs betegség, és minden életkorban, de hatéves korig kiemelten számítani kell a láb esetleges visszaromlására, ezért mindenképpen szoros kontrollt igényel a beteg.”
(Forrás: Yale Medicine)
A szülőknek nemcsak kezelésre, hanem kapaszkodóra is szükségük van
Elmondása szerint bár egy felmérés azt mutatta, hogy a prenatális konzultáción részt vevő szülők stressz-szintje átmenetileg magasabb lehet, ennek oka valószínűleg az, hogy eleve a szorongóbb családok kérnek ilyen segítséget. A tudatos felkészülés hosszú távú előnyei azonban vitathatatlanok. Ahelyett, hogy a szülők a szülés után egy ismeretlen helyzetbe csöppennének, már pontosan tudják, mi vár rájuk, mikor kezdődik a gipszelés, mire kell figyelniük, és milyen feladatuk lesz a gyógyulásban. Ez nemcsak a félelmeket csökkenti, hanem biztonságérzetet is ad egy olyan időszakban, amikor erre a legnagyobb szükségük van. A tudatos felkészülésnek nemcsak lelki, hanem gyakorlati haszna is van: a családok előre megszervezhetik, hogyan jutnak el a kezelésekre, könnyebb megtervezni az utazást és a mindennapi logisztikát, valamint felkészülhetnek arra is, hogy a kezelés egyik kötelező segédeszköze jelenleg nem szerepel a támogatott eszközök között, így annak költségéhez a szülőknek is hozzá kell járulniuk.
Nem véletlen, hogy páciensei gyakran nemcsak orvosként, hanem támaszként is emlékeznek rá.
„Meg kell őket erősíteni abban, hogy végigkísérem őket ezen az úton, hogy bármi van, fordulhatnak hozzám. Inkább korábban és inkább fölöslegesen, mint később, amikor már baj van.”
Dr. Szabó Miklós kiemelten fontosnak tartja a szülőkkel való személyes kapcsolatot és a bizalom felépítését, hiszen a kezelés sikerében a szülőknek is kulcsszerepük van.
„Az első három-négy hónap aktív kezelést követően kiemelten fontos a szülő szerepe az elért eredmény megtartásában. Nem nélkülözhető a bizalmi kapcsolat kialakítása és fenntartása.”
A hozzá forduló családok nemcsak szakmailag, hanem emberként is rengeteg támogatást kaptak a gyermekortopéd orvostól, aki azt is elárulta, hogy számára ez a fajta közelség teljesen természetes.
„Nagyon szeretem ezt a korosztályt. Átérzem a szülők minden aggódását, minden szorongását, minden reményét. Négy gyermekem van, s bár egészségesek, megéltem a fentieket. Sok energiát merítek abból, hogy érzem: számítanak rám.”
(Forrás: Pexels)
A szakember szerint a jó eredményekhez nemcsak a megfelelő orvosi tudásra, hanem jól szervezett ellátórendszerre is szükség van. Ennek érdekében 2025-ben megalakult a Magyar Dongaláb Munkacsoport, amelynek célja, hogy a veleszületett dongalábbal születő gyermekek olyan centrumokba kerüljenek, ahol megfelelő tapasztalattal alkalmazzák a Ponseti-módszert. Dr. Szabó Miklós emellett 2020-ban létrehozta a Dongalábas Gyermekekért Alapítványt is, amely az érintett családok támogatását segíti, és mára közhasznú szervezetként működik, így fogadni tud 1%-os felajánlásokat is (Szlsz.10700440-72282355-51100005 adósz.19287771-1-43).
A diagnózis pillanatában a legtöbb szülő számára a dongaláb a bizonytalanságot és a félelmet jelenti. A tapasztalat azonban azt mutatja, hogy megfelelő kivizsgálással, időben megkezdett kezeléssel, szakértői – és nem utolsó sorban emberséges – támogatással a történet legtöbbször egészen másképp folytatódik: a dongalábbal született gyermekek döntő többsége ugyanúgy futhat, sportolhat és teljes életet élhet, mint bármelyik kortársa.
